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一位贫困臀肌挛缩患者的心声,也许会让我们想到一些医学之外的东西(深度好文)

骨事汇2020-06-04 10:00:13

她极普通,也极不普通,她是不幸的,也是幸运的。她总以积极乐观的态度去面对疾病,以感恩的心态去对待这个世界。读她的内心,我们可以感受到一种最真实的彷徨、无助与希望。读她的内心,我们会想到一些医学之外的东西。她的名字叫做陈晶晶,一个爱美的大学女生,一位臀肌挛缩患者……


以下内容为陈晶晶自述内容


记忆中患臀肌挛缩大概是在6岁的时候了。那会弟弟刚刚出生却天天生病,一个月差不多要去两次县城的医院住院,所以我也就被放在了奶奶那边照顾。一次我发高烧,奶奶因为骨质增生腿脚不方便,没有带我去镇上医院看病,就把我带到村里一个刚刚学医回来的年轻医生那里打针。打完后当时特别痛,第二天早上发现竟然起床不了坐不起来了。当时奶奶觉得是发高烧身体虚弱的原因,便没有在意。两天后,照常起床去上学了,当时除了觉得屁股痛之外并没有觉察出来有什么异样。

过了一段时间,同学都发现我走路外八,还给我取了个外号八字脚”。当时很奇怪别人为什么给我取个这样的外号,回家后就跟我爸爸妈妈抱怨这个事。他们俩却笑着说谁叫你不好好走路的?有时候,看到同学翘着二郎腿,我也学着翘,可是很奇怪怎么都翘不上。便问她怎么翘的,她说她看到她妈妈翘就学着一会就翘上去了,而我被她教了半天也没有学会,以为是自己太笨的原因╭(ε)……



自己知道这个病是在高中的时候了,那会学会上网了,便网上搜索为什么翘不上二郎腿”。结果出来有很多,有说是天生的,有说是O型腿或者X型腿的原因。记忆最深的一个就是看到了一条说是臀肌挛缩的,说症状是:走路外八,无法翘二郎腿,双腿并不拢,无法并腿下蹲……而我发现这个症状竟然和我一模一样,然后便搜索臀肌挛缩这个病,偶然看到一个群,也就是我们现在的臀肌挛缩温馨之家1,便马上加了进去。

进去后发现里面有好多好多和我一样症状的病友,我便更加确定自己就是这个病了。跟群里温暖亲切的病友们交流确定自己是这个病后,便马上打电话给爸爸妈妈,哭着说了自己走路外八翘不了二郎腿和自己这么多年来的委屈,并哀求着说想要他们带我去做手术。可是,他们并没有同意,他们觉得我腿可以走路,没有残废,没有必要花钱手术,并说等我高中毕业后再。毕业后再次试探着爸爸妈妈手术的事,而他们的回答却是,你大学要花那么多钱,我们家里还欠着债,去哪儿给你弄那么多钱手术,说完我沉默了,不敢说任何话。是的,家里的情况确实没有钱给我手术……但是,曾经我以为还是有希望的,但是这次,希望再次破灭……


就在前不久,我们臀肌挛缩温馨之家和狮子会北京神仁队以及北京德尔康尼医院开启了第三批的免费帮扶手术的公益活动。我是已经加入温馨之家三年多的一位病友,在群里得到这个消息后,我仿佛看到了希望的亮光便马上报了名,并在刘崇志主任、幽灵哥、俊材哥、小安姐、山奇老师等温馨之家和神仁队的投票下,我很幸运的成为了第三批帮扶的病友。

我不知道该怎么形容得知自己得到这个手术机会后的各种激动和感恩的心情,只记得当时接到幽灵哥的通知的时候,我感觉我连说话的声音都是颤抖的……打完电话后,我抱着被子哭了……是的,开心的哭了。曾经我幻想过千万次自己是在什么地方以什么样的方式手术的,但是始终没有想到过自己可以通过这个机会这个方式去接受手术。所以,心里除了开心,还有许许多多的感恩,感谢臀肌挛缩温馨之家、狮子会神仁队、北京德尔康尼医院以及所有捐款的朋友们,是你们给了我希望……


陈晶晶本月底即将来北京德尔康尼骨科医院进行手术,希望她手术顺利,祝愿和她一样的臀肌挛缩患者可以尽快完成手术,摆脱臀肌挛缩,迎接崭新的人生。北京德尔康尼骨科医院也将继续和狮子会神仁队、臀肌挛缩温馨之家等公益组织一起,帮助更多的贫困臀肌挛缩患者完成他们人生的蜕变!




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